每经记者:丁朱鹏每经编辑:张海妮
如果不是上海新冠肺炎疫情防控形势严峻，复旦大学教授冯岩也不会公布自己的家事。
4月2日，世界自闭症日(“自闭症”)，这个特殊的群体也被称为“星星的孩子”。每年的这一天，在微博中拥有近550万粉丝的冯岩都会在微博中普及自闭症相关知识，呼吁社会理解和关爱这一特殊群体。在此之前，公众并不知道冯岩本人就是自闭症患者的父母。
图片:微博截图
自3月29日以来，上海每天新增确诊本地病例超过100例，新增无症状感染者持续增加。4月2日，单日新增无症状感染者已超过7500人，再创新高。核酸检测筛查阳性者进入指定隔离点进行隔离。
这一“新的紧急情况”使得冯岩之前对家庭隐私的担忧变得“无关紧要”。“不断发展的疫情让每个人都面临着被隔离的可能，而对于生活不能自理的自闭症患者来说，在没有家人陪伴的情况下进入收容所进行隔离，对患者的伤害和患者给隔离场所带来的麻烦是不可想象的。”冯岩告诉《每日经济新闻》记者。
他发了一条长微博，“想和大家讨论一下，孩子、自闭症患者或者其他生活不能自理的特殊人群被感染。有哪些可行的针对性措施？比如能不能征得邻居的同意，单独住？还是在父母的陪同下自费被隔离在酒店？还是护工陪他进收容所隔离？”
“将自闭症患者(与他们熟悉的照顾者)隔离在陌生的环境中，很可能会造成新的心理创伤，导致悲剧。如果这种结局真的发生，谁来负责？”国内心理医学专家、广州青日心身诊所主任何日辉在接受国家商报记者采访时表示，“对特殊精神障碍人群的人性化隔离措施不是必须的，而是非常必要的”。
从不接受到理解自闭症是伴随终身的发育障碍“我孩子现在19岁，大龄自闭症患者。”在电话的另一端，冯岩平静地告诉国家商报记者。十多年前，一个自闭症孩子是冯岩的家庭根本无法面对和接受的事实。“我们拒绝相信，拒绝承认。我孩子一开始也没真的看出来。他小的时候和其他孩子一样，甚至在某些方面似乎比别人发育得早。但是慢慢的，区别就出来了。”
冯岩的孩子在语言和行为上表现出完全不同的认知。自闭症患者这种社交障碍的症状是多种多样的。有的病人不会说话，有的病人特别会说话但根本不会说话。随着孩子的成长，认知发展障碍也会带来身体协调问题、无法正常学习、与人相处等问题。
大约五六岁时，冯岩的孩子被诊断患有自闭症。“确诊后，我们还是努力纠正。上小学的时候，我们参加各种康复，那是最累的阶段。这个群体如果没有普通学校特殊专业人员的辅助，是很难跟上的，也会被老师和家长误解。”
在跌跌撞撞地度过幼儿园和小学后，冯岩已经逐渐接受了现实:这是一种伴随孩子一生的发育障碍，其核心症状无法治疗。但是，通过家庭和社会的不懈努力，通过学习和锻炼，孩子是可以努力掌握一些自理能力的。“但是我觉得大部分父母都要照顾他们一辈子。这是毫无疑问的。能自理的自闭症患者少之又少。”
而当父母老去甚至去世，留守的自闭症儿童该由谁来守护？电影《海洋天堂》上演了这个令人揪心的故事。身患绝症的父亲花光了所有的资源，为21岁的儿子寻找死后的活路。
陪伴自闭症儿童十余年，冯岩对周围环境的进步有着切身体会。“全社会越来越意识到自闭症群体。以前人们总是把自闭症理解为电视剧《雨人》和《生活大爆炸》中的天才。现在这种刻板印象越来越少了。国内各种民间自闭症帮助组织也发展很快，进步很明显。”
雨人剧照。图片:豆瓣
《生活大爆炸》剧照。图片:豆瓣
冯岩带着他青春期的孩子去了天使尹稚，这是一家为自闭症患者设立的公益学习机构。这是上海著名指挥家和他的一个女儿曹成立的一个民间组织，为自闭症患者提供各种活动和课程。目前，由于疫情形势严峻，冯岩和他的孩子继续在家通过网络课程参加上述机构的各种课程。
隔离精神类疾病群体带来的问题比解决的问题更多在中国，自闭症患者有一个听起来不那么压抑的名字——“星星的孩子”。
何日辉告诉国家商报记者，自闭症患者的两个核心症状是社交障碍和交流障碍。“他好像在你身边，但实际上他离你很远。他活在自己的世界里，特别孤独，像遥远天空中一颗闪亮的星。”
自闭症又称孤独症或自闭症障碍，是广泛性发育障碍的代表疾病。据不完全统计，目前中国自闭症患者人数超过1000万，其中14岁以下儿童超过200万。据中央电视台报道，中国儿童自闭症患病率约为1%。
曾经，这些像明星一样容易被忽视的群体，一度隐藏在公共话语体系中。2010年，电影《海洋天堂》的上映让这个群体备受关注。
海洋天堂剧照。图片:豆瓣
这个故事的原型很大一部分来自田惠萍和她的儿子。在儿子被确诊为自闭症后，这位顽强的母亲投身于这个当时在中国几乎空白人的领域。1993年，田惠萍从大学辞职，创办了中国第一家自闭症服务机构——北京星星雨教育研究院。今年国内只有三位权威医生诊断出自闭症。
目前这个机构还在运作。4月2日，国家商报记者联系到王秀清，他在星雨成立之初就加入了星雨。现任星雨教学部主任。
王秀清告诉记者，根据她在过去29年的观察，中国80%到90%的自闭症患者需要24小时的密切护理。“如果他是一个有寄宿经历的人，比如独立上大学，可能更容易适应孤独，但涉及的挑战也很大很少；对于没有这种经历的患者来说，在没有家人的情况下被隔离并不难，但完全不可能。”
“首先，很多病人留不住。”王秀清借用了田惠平儿子的案例进行比较。“田老师的孩子属于凯纳自闭症，但是其他人都特别温柔，情绪也比较稳定。我经常带他去我家。他也许可以一个人，但必须有家人或专业人士的支持。对于一些能力较差的患者来说，他们能够独自等待的时间是有限的，可能就几分钟。”
在与冯岩的沟通中，他也表达了类似的担忧:“即使到了隔离点，医护人员也很难理解他想表达什么，或者他想要什么；相反，他无法理解对方。那时候，我根本不知道会发生什么。孤立他们不仅不能解决问题，还会给社会添乱。”
“自闭症患者一个人去集中隔离点，对医护人员也不公平。自闭症患者在情绪和行为上比较冲动，沟通出现问题后可能会与医护人员合作，这对本已紧张的医疗资源是额外的打击。”何日辉说。
星宇教育机构的老师和孩子。图片:照片由受访者提供
14天的隔离可能让十几年心血毁于一旦田惠萍因其堪称典范的陪读案例，引起了众多自闭症儿童家长的关注。然而，她在之前的采访中也表示，并不是所有的自闭症儿童长大后都会有自制力、耐心和洁癖。
“要成为这样的自闭者，他的整个成长过程必须是零错误。也就是他身边的人在和他互动的时候不能出错。因为周围人的任何错误做法都剥夺了孩子进步的机会。”田惠平说。
零，意味着有序，一切都按照自闭症患者公认的生活节奏进行。什么时候吃饭、休息、出门、睡觉，生活的所有细节都要像平静的湖面一样，没有涟漪。
王秀清向《每日经济新闻》记者讲述了她的经历。一位父亲委托18岁的自闭症儿子王秀清照顾他一个晚上，因为他必须从北京回到山东老家处理家里的紧急情况。这个男孩上的是一所普通的小学，在此之前，他已经非常熟悉王秀清了。那天晚上到了王秀清家后，男孩非常焦虑，所以王秀清的丈夫和他一起呆在卧室里，直到他半夜12点去上厕所。出来后，卧室门从里面反锁了。
”他在里面尖叫着，跳上了床。我们急得要命，但最后还是找到了钥匙。当门被打开时，我们发现他已经打开了窗户。我们家在4楼，没有防护网。”
对于自闭症患者来说，改变环境意味着向最后平静的湖面扔石头。“即使是行为能力很好的孩子，也需要熟悉的家人和专业人士的帮助，根据孩子的特点安排固定的生活节奏。比如什么时候做作业，什么时候吃饭，接下来做什么。如果送去隔离，那是极其困难的。”王秀清说。
当记者问何日辉“一个自小被照顾得很好的自闭症患者是否有更好的自我适应能力”时，何日辉表示，家庭成员已经成为这些患者稳定安全感的来源。当他们被送去隔离时，巨大创伤的可能性极高。当隔离结束时，病毒不存在了，但自闭症的症状很可能会加重，甚至急剧恶化。
“你要知道，要保护一个自闭症患者健康稳定的成长，有多难，多痛苦。可能是很多家人十几年的细心照顾。对于患者亲属来说，可以说是毁了。他们怎么受得了？”何日辉说道。
星宇教育机构的老师和孩子。图片:照片由受访者提供
精神心理医学专家建言：应准许家长陪同隔离两年前，在武汉，一篇记录武汉自闭症家庭对抗病毒110天的文章引起了公众的共鸣。两年后，上海也面临着严峻的疫情防控形势。两年时间，病毒在变，人的需求也在变。在大多数人的话语体系中，感染和隔离是一对合理的组合词；但一切都是绝对的，大众需要看到多数背后的少数，因为这些少数也是活生生的个体。
据何日辉介绍，包括自闭症在内的很多精神障碍患者，在被单独隔离时，会加重自己的负面情绪。在负面情绪中，他们的思维也会处于负面状态，很容易陷入恶性循环。“在这种情况下，可能会导致病情加重，甚至酿成悲剧，比如自杀。”
在何日辉看来，不仅仅是自闭症患者，所有精神障碍患者如果在疫情期间需要隔离，都必须有人陪伴。“这不应该是家属说了算，相关机构应该列为原则。”
“将精神障碍患者与家人分开的初衷是为了减少新冠肺炎(病毒)感染。但根据目前奥米克隆在疫苗保护下的轻症病例情况来看，两个人同时感染的成本小于隔离精神障碍患者的成本。两害相权取其轻，所以一定要让家人陪着。如果这能成为共识，并严格执行，当然要更加慎重考虑。比如，无论家属做出什么选择，都需要签署自愿承担责任的法律文件。”何日辉认为。
在首次公开家庭事务的微博中，冯岩提出了三种可行的隔离方案:全家人在家隔离，全家人自费去隔离酒店，孩子一起去收容所。他说，他不认为第三种选择是好的，甚至是可能的，但他仍然想听听大家的意见。然而，在这三个方案中，冯岩都坚定地把孩子放在自己身边。
“我希望这个问题能引起社会和政府的重视。如何帮助特殊人群，包括自闭症患者，以及更多可能与父母分离的普通儿童，保护他们的身心安全，避免比Bimikjon感染者更严重的家庭灾难和社会问题。”冯岩说，“我们必须战胜这一流行病，我们必须战胜这一流行病，我们必须在这一过程中保护我们的儿童和我们的人类”。
国家商业日报
