本报记者何丽萍
“我们发现，过去由于疾病管理没有做好，基本上临床诊疗都是诊断加治疗，治疗后停药，停药后复发，复发后再治疗。患者不断陷入这种循环。”
近日，在谈到我国特应性皮炎(AD)患者的管理现状时，中国医学科学院皮肤病研究所过敏与风湿免疫科主任、中华医学会变态反应医师分会常委、中华医学会变态反应学分会委员徐垚教授在论文(www.thepaper.cn)中告诉记者。
特应性皮炎被称为皮肤科的“头号”疾病。该病是由2型炎症反应引起的全身免疫性疾病，以反复发作的严重瘙痒和皮疹为特征，多发生于婴幼儿。相关数据显示，1-12个月婴儿患病率高达30.48%，1-7岁儿童患病率为12.94%，患者7年复发率高达75.9%。
但大部分患者及家属缺乏长期疾病管理的意识，不重视维持治疗和长期规范管理，导致疾病反复，治疗效果不佳。为了打破特应性皮炎管理的困局，近日，中华医学会皮肤性病学分会免疫学组和中华康复医学会皮肤康复专业委员会启动了特应性皮炎患者长期管理项目。
该项目将邀请20余位国内特应性皮炎领域的一线专家出谋划策，为特应性皮炎的全程管理提供更专业、更权威的指导，通过制作一系列工具，赋能医生和患者对特应性皮炎的全程管理。“长期治疗AD的目的是最大程度地控制疾病，减少复发，提高患者的生活质量。”
徐垚表示，一线专家撰写的相关共识预计将在今年下半年发布。
非致命疾病中疾病负担最高的皮肤病
特应性皮炎给患者带来很大的困扰。据介绍，患者长期患有严重瘙痒、严重皮损、睡眠中断等疾病。其中，超过50%的患者几乎每晚都因为瘙痒而难以入睡。然而，重度特应性皮炎患者在一年中有一半以上的时间病情加重，严重影响其工作、学习和社会生活，甚至危及其心理健康。
此外，如果引发患者的特应性炎症过程，还会并发过敏性鼻炎、哮喘等疾病，进一步加重疾病负担。
徐垚告诉该报，在临床上，许多患者实际上是“从小看医生”，即使在依从性良好的患者中，他们中的一些人随着年龄的增长也会出现一系列问题。
第一，过敏并发症的问题。“孩子小的时候可能表现为单纯的湿疹样皮炎，但随着孩子的长大，会再次出现呼吸道过敏，如过敏性鼻炎、过敏性哮喘等。”
第二，孩子的生长发育受到影响。魏尧提到，这部分儿童的短暂成长有两个原因。“一种是病情没有控制好，严重的瘙痒导致孩子晚上没有办法睡好觉。但是人体的生长激素大部分是在夜间分泌的，睡眠不好会影响生长激素的分泌。此外，特应性皮炎是以II型炎症为主的疾病。II型炎症会影响骨合成，导致患者骨量合成自然下降。”
第三，心理方面有影响。徐垚解释说，一些儿童患者年轻时不太在意自己的外表，所以他们没有任何心理问题。然而，当他们进入学龄甚至青春期时，这些患者就会出现一些心理问题。在严重的情况下，他们需要看心理医生或精神病医生。
最后，患者进入成年和老年，ⅱ型炎症的慢性炎症继续进展。“这可能会引起人体的其他疾病，如一些内分泌疾病、风湿性免疫疾病、心血管疾病等。”
徐垚强调，特应性皮炎在不同阶段有不同的表现，对患者的影响也各有侧重，但总体上是多系统的。“这就是为什么我们强调长期管理的重要性。”
世界卫生组织(世卫组织)以前的疾病负担研究也表明，特应性皮炎是非致命疾病中疾病负担最高的皮肤病。尽管如此，人们对这种疾病的认识还是有所欠缺。
北京大学人民医院皮肤科主任、中华医学会皮肤性病学分会第十三届主任委员、中华康复医学会皮肤性病学分会主任委员张建中教授指出，“我们在临床中发现，很多患者并没有‘特应性皮炎需要长期管理’的观念，往往只是‘能忍则忍，能治则再治，治愈后就停药’。正是因为这种错误观念，导致治疗效果差。”
需要实行全程管理。
数据显示，85%-90%的特应性皮炎患者出现症状或发病时小于5岁，且多年来在儿童期未接受有效治疗；大约50%的特应性皮炎儿童在青少年和成人中有复发性症状。针对这种情况，张建中强调“关键是要树立全程管理理念。”
徐垚还强调，特应性皮炎是一种慢性复发性疾病，随季节加重。“正是因为这类疾病的特点，我们认为仅仅诊断和治疗是不够的，需要长期的管理。预防大于治疗。”
对于上述特应性皮炎患者长期管理项目，徐垚指出，随着项目的推进，以及更多系统性、指导性内容的发布，将为医生提供规范化的管理方法和工具，帮助医生有效地对患者进行全程干预管理；另一方面，项目还将通过多种形式的科普教育，为患者带来更多易懂的疾病知识和规范的医疗建议，帮助患者更好地配合医生完成诊断和疾病评估，强化疾病的自我管理意识，通过全程管理提高生活质量。
“诊后管理是整个过程管理中最重要的部分。患者能否管理好自己，决定了后续阶段疾病控制的效果。该项目还将为患者提供更多自我管理的指导，如日常皮肤清洁和护理要点、过敏原管理、定期和规范用药、饮食指导等。，从日常生活中的小事做起，帮助更多的患者成为合格的疾病管理者。”魏尧说。
但从概念到实施，需要实施诊断前、诊断中、诊断后的全过程管理。客观地说，过去缺乏安全有效的治疗手段也是制约患者长期管理的重要因素。
“以前全身药物治疗主要是口服糖皮质激素和免疫抑制剂，长期使用存在一定风险，也是一般治疗患者依从性差的一个原因。”魏尧提到。
在特应性皮炎患者中，处于生长发育关键期的青少年患者特别关注治疗的安全性和有效性。但目前青少年患者仍缺乏长期规范的诊断、治疗和管理:“青少年皮肤健康调查”显示，约33%的患者因担心长期用药的安全性而中断治疗；超过48%意味着传统治疗的副作用难以长期承受(如糖皮质激素、免疫抑制剂等。)并且治疗中断。
也就是说，有很多患者因为治疗的安全性而无法坚持长期的治疗和管理。然而，近年来出现了一些新的治疗方法(如靶向生物制剂等。)可能有助于实现全程管理。
中国医科大学附属第一医院副院长、中华医学会皮肤性病学分会候任会长、中华医学会皮肤科医师分会副会长高兴华教授指出，“与婴幼儿相比，青少年特应性皮炎患者更易合并2型炎症性疾病，如过敏性鼻炎、哮喘等。这时候就要考虑系统治疗了。特应性皮炎的靶向生物制剂可以抑制2型炎症反应，减少对人体免疫系统的影响。”
编辑:李跃群图片编辑:乐玉峰
校对:刘伟
