本报记者李潇潇
“网站注册用户超过10万，微信群有近4万到5万患者。微信官方账号前两天刚突破5万订阅。”
这是国内最大的淋巴瘤患者组织“淋巴瘤之家”的最新数据。2010年，平台刚刚上线，“淋巴瘤之家”网站刚刚建立的时候，创始人顾所在的QQ群只有四五百个淋巴瘤患者。
回顾发展历程，顾告诉论文，虽然目前发展势头良好，但早期的患者头脑中并没有“患者组织”的概念，甚至对“患者组织”的定义也很模糊。只是到了后来，他们才真正像病人组织一样运作。
在中国，不在少数的患者组织一直发展至今，比如淋巴瘤之家，就是从人民的QQ群或者网站发展起来的。虽然公开资料中并没有明确记载中国最早的患者组织是哪家，但是经过多年的探索，如今的患者组织已经成长为一股不可忽视的力量。它们可见于乳腺癌、淋巴瘤、阿尔茨海默病(俗称“老年痴呆症”)等多个领域。
在不断发展中，患者组织逐渐专业化，作用越来越广泛。其价值不可小觑，从患者朋友间的常规交流、疾病普及、诊疗新闻分享，到推动疾病的规范化治疗、参与新药研发，甚至影响医保政策的制定或落地。
开始心跳
追溯国内患者组织的发展轨迹，往往从患者或家属最简单的想法开始。
2006年，42岁的被诊断出患有乳腺癌三期。作为单亲妈妈，女儿14岁，儿子7岁才确诊。她的第一反应是，“我还能活多久？我的孩子以后怎么办？”
“如果发生在别人身上，总觉得这个东西很遥远，但真正到了自己身上，任何过去的认知都只是认知，那种精神上的冲击永远存在。”在经历了诊断和治疗的艰辛后，想成立一个慈善基金会来帮助更多的乳腺癌患者。
在她的努力下，2011年4月，在上海慈善基金会专项基金的帮助下，乳腺癌患者慈善基金会正式成立。2015年，上海粉红天使癌症患者关爱中心正式成立，更多业务上线。
粉红天使队
和陆一样，淋巴瘤之家创始人顾也是患者。他的敌人是淋巴瘤，中国十大常见肿瘤之一。这种肿瘤每年大约有10万个新病例，而且越来越年轻化。
2010年5月，当时还是研究生三年级的顾被确诊为霍奇金淋巴瘤。这种亚型的淋巴瘤比较少见，但预后较好，70%到80%的患者可以治愈。
因为学校在北京，顾可以经常去北大肿瘤医院见见国内淋巴瘤领域的专家。当时他的“风雨彩虹”QQ群里已经有四五百个淋巴瘤患者了，他经常带着他们的问题咨询专家。在门诊，顾询问能否派医生进组，为患者答疑解惑。医生的回复是，“你有网站吗？先看看吧。”
从医院出来后，建网站的建议一直萦绕在顾的脑海里，但他当时不知道怎么建网站，于是当即决定在患者QQ群里讨论。幸运的是，小组中有特殊技术背景的患者立即做出了反应。
"网站上线花了大约两天时间."这个仓促推出的网站就是“淋巴瘤之家”的雏形，它的运营依赖于患者的兼职管理。直到2013年底，古带领另一名患者和一名社工组成团队，租下了另一间办公室。“淋巴瘤之家”开始作为一个组织运作。
淋巴瘤之家第一办公室
有相似患病经历的患者进入患者组织进行热身，感同身受的家属也是患者组织的重要组成和参与者。北京智友健康服务发展中心执行主任袁晓东是患者家属，其奶奶是老年痴呆症患者。
一开始家里人以为我奶奶只是年纪大了，脾气性格行为都变了，可以理解。“那时候一年有24个保姆。”直到我奶奶“出去找不到家，或者去居委会说儿子儿媳把自己绑起来不吃饭”大家才意识到，事情没那么简单。
最终，袁晓东的奶奶在南京一家脑科医院被确诊为老年痴呆症。虽然袁晓东本人并不是奶奶的直接照顾者，但母亲日以继夜的辛苦，仍然让他记忆犹新。这成了他研究这个病的契机，于是认识了公益圈和养老圈的伙伴，一起尝试做公益组织。
袁晓东工作的北京智优健康服务发展中心，针对的是所有患有认知障碍的群体，大约60%-70%的认知障碍是由老年痴呆症引起的。根据国际老年痴呆症协会的数据，2015年全球老年痴呆症患者总数达到4680万，到2030年可能增长到7470万。
如果说疾病曾经让每一个患者都成了孤岛，那么患者组织无疑成了患者的精神港湾，但患者组织的价值远不止于此。从信息交流到推动新药研发和政策制定，他们开始走得更远。
价值
突破社会对某种疾病的认知，是患者组织面临的第一个难题。
至今让袁晓东印象深刻的一件事是，2016年刚开始做公益组织的时候，他和一位学长拜访了某省民政厅负责养老的负责人。这位负责人的母亲也是老年痴呆症患者，但他直言“不想让别人知道。”
“现在如果你去一个老龄化的城市问居委会，他们可能不知道什么是老年痴呆症。”袁晓东认为，中国整个社会对阿尔茨海默病的认识还不够，阿尔茨海默病患者和家属有一种羞耻感，导致早期患者躲在社会中间，很难被看到。
在包括部分家属在内的普通大众对阿尔茨海默病缺乏清晰认识的情况下，袁晓东觉得北京智优健康服务发展中心更像是一个启蒙组织或联盟，希望通过认知好朋友的模式传播关于阿尔茨海默病和认知疾病的知识，从而在全社会倡导有益于大脑健康的生活方式，多管齐下解决认知疾病的社会问题。
北京智友健康服务发展中心活动现场
老年痴呆症药物的研发被视为“死亡之谷”，投入巨大，收获却很少。袁晓东分析，目前相关药物的研发主要集中在发病初期，患者处于轻度认知障碍阶段。但现实情况是，大部分患者在受到关注或进入组织时已经到了中晚期，药物研发面临找不到入组患者的尴尬局面。只有通过更大规模的社会倡导，RD人员才能有更多的机会接触早期患者及其家属，这个问题才能得到解决，从而加速新药的研发。
同样在药物研发上，淋巴瘤之家取得了实实在在的进展，获得了某药企临床试验杰出贡献奖。顾斐透露，围绕临床试验，大约有20家制药公司相继与淋巴瘤之家合作。目前有近10个药物试验在进行中。
“有一些药品，我们做了相关的宣传工作，也向医保局做了白皮书。最后医保局已经通过他们，把这些药纳入医保。另外，早些年国内类似PD-1单抗药物的适应症并不包括霍奇金淋巴瘤。通过与制药公司的合作，淋巴瘤之家最终推动了新适应症的批准，并将其提供给中国患者。”
顾认为，加快临床研究、推动药品进入医保、新适应症在国内上市，都是患者组织提供的无形帮助。患者可能没有直观的感受到，甚至完全不知道自己的组织做出了努力，但从结果来看，这项工作对患者的帮助不亚于直接提供诊疗。
淋巴瘤之家2022年参加人民日报健康政策专栏，为患者发声。
虽然整体上淋巴瘤的治疗并不缺乏医疗和药物，但随着患者生存时间变长，对其生活质量的要求更高，如何为患者提供规范化的全程护理成为患者组织的新工作。顾斐介绍，通过整合专家资源，借助视频、书籍、指南、患者故事等多种形式的科普诊疗知识，以及患者之间的相互支持和鼓励，患者基本上可以得到更全面的信息普及。
无论是与阿尔茨海默病还是淋巴瘤相比，乳腺癌都是大癌，疾病知晓率高，治疗选择多，但这并不意味着患者组织需要做的工作少。在的理解中，乳腺癌患者的组织更应该重视“关怀”。
“当乳腺癌患者开始接受治疗时，她的需求停留在信息层面。她应该用什么样的治疗方法？这个计划应该是什么样的？要不要多找几个医生？但是治疗后呢？”刘梅曾经遇到过一个乳腺癌患者。手术后两天，她的丈夫提出离婚，理由是他不能接受没有乳房的妻子。有患者治疗后复发，产生更多的恐惧、无助、无助、焦虑。
刘梅告诉该报，病人组织应该为不同阶段的病人提供不同的服务。在她经营的护理中心，团队成员不仅包括医生护士、志愿者，还有心理医生、社工、音乐治疗师、精神护理师等。
这种“全人”的关怀理念，包括身体、心灵、社会和精神，是陆在开始成为一个耐心的组织时的重点。在患病期间，她访问了美国、中国香港和中国台湾省，了解了当地患者组织如何提供护理服务。作为患者，她更懂得乳腺癌与情绪息息相关，为患者提供全方位的服务才是真正有价值的帮助。
自2020年疫情以来，关爱中心尝试组织在线研讨会。面试的第二天，会举办一场线上演唱会。治疗师是上海音乐学院的教授，帮助乳腺癌患者缓解疫情期间的焦虑。2012年至2021年，关爱中心开展了多种形式的线上线下活动，如亲密之旅、亲子营、全程陪伴等。其中，13次亲密之旅服务超过477人，6次亲子营服务超过60个家庭。
粉红天使线下活动现场
对于乳腺癌的治疗，陆也有自己的小遗憾:当时没能进行保乳治疗。“很长一段时间，她都不能接受自己，不敢看自己的伤疤。”如今，随着越来越多的治疗药物的出现，尤其是早期新辅助治疗的出现，女性保乳更加可行。
刘梅认为，保乳治疗和新辅助治疗是乳腺癌治疗的一大进步，尤其是对年轻乳腺癌患者而言。较小的疤痕和伤口意义重大，而对于年纪较大的患者，仍然存在“保命要紧，取下来就好”的思想。保乳理念仍需各方推广。
连接
由于患者数量和疾病特点的不同，国内的患者组织更倾向于沉浸在自己的患者圈子里，自己摸索，自己发展，就像江湖上的孤家寡人。
经过多年的发展，他们具备了一定的实力，也正在成为国内患者组织发展的推动者。比如粉红天使关爱中心正在推动中国乳腺癌患者组织的发展，而淋巴瘤之家开始孵化更多的肿瘤和罕见病患者组织。
“淋巴瘤之家开了十几年了，我们都觉得自己没有足够的生存能力。有时甚至会因为一些外界原因，影响组织自身的造血能力。”顾说，中国有大量的小型患者组织在运作，他们面临着更加复杂的生存问题。
自2017年以来，顾参加了国际患者组织经验交流会(IEEPO)，这是由罗氏全球支持发起的患者组织交流平台。在罗氏中国等各方的努力下，2018年12月，中国患者组织经验交流会(CEEPO)在上海成功举办。今年的第四次代表大会于5月13日在网上举行。
2017年，淋巴瘤之家与西班牙的国际患者组织进行了沟通。
作为CEEPO大会的见证者，顾认为这是一个经验交流的平台，可以传递成熟患者组织的经验，让新的患者组织更快速高效的发展，从一个充满激情的患者组织变成真正专业的组织。
顾斐曾在大会上提出一个观点:未来的患者组织必须在互联网上发展。当时其他患者组织的负责人并不认可，双方一度展开争论。新冠肺炎疫情后，在第三届CEEPO大会上，负责人找到顾，说已经感受到了基于互联网的运营工具和技术手段的好处，他的组织不再排斥线上运营。
对于袁晓东来说，CEEPO大会让他通过各种短视频平台看到了国内很多患者组织疾病教育的成果，带动了社会对某个疾病群体的更多关注。“这是我们现在特别想学的”。
事实上，袁晓东和他的团队已经尝试了VideoNo等各种平台。和Tik Tok号，但他们在运营初期遇到了困难。比如当时以个人名义注册的Tik Tok号，主要讲的是老年痴呆症的知识。结果刚发了几个视频，还没等机构认证，账号就被封了。原因是账号主体不是专业的医生或医疗机构，不能谈论疾病或健康话题。
刘梅参与了第二个中欧和东欧项目。在此之前，她形容自己和她的团队“总是像鸵鸟一样低头做事。我已经做了10年了，我认为如果我的病人能够得到帮助并得到他们的肯定，那就太好了”。
粉红天使成立十周年，由专业机构进行评估和战略策划。
通过CEEPO会议，卢进一步了解了淋巴瘤之家等患者组织在促进药物可及性方面的努力，她承认粉红天使护理中心没有这样做。在她看来，每个患者组织都有自己的特点。没有最好的，只有更适合你的。她尊重和赞赏其他组织的探索和尝试，并希望向他们学习。至于粉红天使关爱中心所坚持的人文关怀，她相信未来会有无穷无尽的教训值得学习。
当越来越多的患者组织能够携手前行，中国患者组织必将迎来新的成长和收获。
编辑:郑浩
校对:丁晓
