几个月前，泰森·博特努斯听到医生对他说:“我真不敢相信你能活到今天！”在过去的四年里，泰森接受了10次脑部手术和5次脊椎穿刺，并在他的身上安装了两套半机械管，以连接他的脑室和腹部。他中风了，不得不重新学习走路、说话和阅读。幸运的是，他还活着。可惜这一系列问题的源头并没有解决。我不知道他需要多长时间才能治愈一种罕见的疾病...泰森的故事始于四年前。他来自美国罗德岛的纽波特。四年前，他31岁。他是一艘80英尺长帆船的船长，刚刚订婚。他和未婚妻Liza都喜欢骑自行车，经常一起骑。为了庆祝订婚，两人决定去哥斯达黎加的尼科亚半岛进行骑行旅行，那里依山傍海，植被茂盛，风景优美。他们计划每天骑20或30公里，在海滩上露营，住9-10个晚上。2018年除夕夜，泰森和未婚妻抵达目的地。旅行前两天，一切都很顺利。他们看烟花，吃美食，一路骑行在160号公路上，这是一条沿着海岸线的公路，不是柏油路。地面上只有泥土和碎石，每当汽车、卡车或摩托车飞驰而过，都会扬起一片尘土。第三天，突然发生了一点小意外。那天在海滩上要骑很长一段路。根据经验，泰森让一些空气进入轮胎。当他回到崎岖的道路上时，他很懒，没有及时给轮胎充气。结果他不小心翻车了。他从车上摔了下来，手臂和肘部严重擦伤。当时天色已晚，他们只好找了个沙滩露营。泰森尽量把伤口洗干净，简单包扎了一下，然后就在帐篷里睡着了。第二天早上，他们找到了一家诊所。护士花了一个小时仔细清洗泰森的伤口，消毒和包扎。护士根本没把这点小伤当回事，告诉他们在尼科亚半岛每天都有无数骑自行车的人发生类似事故。的确，经过治疗，泰森的伤口很快就愈合了，没有出现感染。这个小插曲并没有影响他们旅途中的心情，最后他们愉快的回到了美国。然而，几周后，泰森发现自己的身体出现了一些奇怪的症状，这是以前从未出现过的。他经常剧烈头痛，面部肌肉麻痹，笑起来有点困难。那是2018年3月，他去看初级保健医生。医生对他的症状很困惑，让他先做个核磁共振检查。第二天，他接到医生的电话，说有些事情要和他面谈。泰森战战兢兢地来到医生办公室。核磁共振成像显示，他的大脑中间有一个小圆圈，这是两个并排的环形病变重叠的外观。“是癌症吗？”泰森问。“我们还不知道，”医生严肃地说。医生一时无法做出诊断，只能提出各种可能。例如，在听说他和他的未婚妻之前在墨西哥骑马后，医生怀疑他在那里感染了囊虫病，这是一种因食用未煮熟的猪肉而导致幼虫进入大脑的疾病。经过检查，确认他没有被感染。此外，他还接受了莱姆病、肺结核、艾滋病和各种脑癌的检查。2018年春天，他又做了两次脑部活检，终于排除了上述所有疾病，但医生还是无法确诊。与此同时，头痛症状持续，泰森只能吃止痛药，洗热水澡，希望能缓解头痛。那年夏天，他因为生病辞去了队长的工作，在一家非营利组织找了一份办公室的工作。有了稳定的收入，泰森的状况其实不应该工作，但他坚持认为头痛只是暂时的，有一天可以治愈。他总是不愿意放弃他的工作。不到一年的时间，泰森的生活发生了翻天覆地的变化。他放弃了自己热爱的航海工作，不知道以后还有没有机会出国旅游。他曾经是一个健康强壮的自行车手，但现在他经常无缘无故地摔倒。他的身体和生活突然失去了平衡。泰森出现症状8个月后，事情的转折点出现了。当时他去麻省总医院做了第三次脑活检，神经外科医生终于查出了他的病因——医生正赶着寻找脑癌病灶，意外地在他的大脑里发现了一种黑木耳。这种真菌的样本被送到德克萨斯州的一个实验室进行检测。这次终于得出结论，泰森感染的是一种罕见的热带真菌，名为Cladophialophora bantiana，又名黑霉，即黑霉。黑霉是人类在1911年发现的，可引起脑脓肿。这是一种非常罕见的真菌。在过去的100年里，世界上只有大约120例记录在案的病例，其中一半在印度。很多黑霉病例诊断过程漫长，之后治疗困难，效果不佳。一半的病人有免疫力低下的问题，比如器官移植，还有一个是艾滋病携带者，另一半和泰森一样，是免疫系统正常的健康人。医生推测泰森在去哥斯达黎加的旅途中感染了黑霉。有两种合理的猜测。一个是他们在沿着160号高速公路骑行时吸入了灰尘，另一个是他们在手臂骨折后通过伤口感染的。无论如何，总之泰森被感染后，木霉菌跑到他的大脑里生根发芽了。根据以往病例的治疗经验，必须切除病灶才能延长患者的生存时间。但是泰森病变的位置很不好，因为太靠近大脑的一个重要区域，医生直接否定了“切除”的可能。相反，泰森只能用药物治疗。一方面用口服抗真菌药物直接打击黑霉菌，另一方面用类固醇药物控制黑霉菌引起的脑肿胀和积液。医生不确定这种疗法的效果如何。如前所述，黑霉感染的病例太少，很难从以往的病例中找到特别有价值的治疗方法。那段时间，泰森花了很多时间研究黑霉，看了所有能找到的资料，却找不到答案。他沉迷其中，他的未婚妻再也受不了了。他经常劝他不要犯傻。其实，大脑作为人体最重要的器官之一，已经为自己安排了好几个“守卫”，包括血脑屏障和脑脊液。泰森在治疗黑霉的过程中不得不经常和他们两个打交道。先说血脑屏障(血脑屏障)，这是人脑和脊髓中的一种结构。其主要成分是毛细血管中的内皮细胞。内皮细胞之间联系紧密，血液中的一些物质不容易通过。因此，血脑屏障成为了大脑的“守护者”之一，专门阻挡血液中的病原体入侵大脑。可惜血脑屏障没能阻止黑霉。现在这取决于它是否能阻止药物。这是因为血脑屏障还可以阻挡药物进入大脑，比如口服药物。这种药物被胃肠道吸收，进入血液，然后通过血液循环送到身体的不同部位。泰森的口服药物必须通过血脑屏障才能到达脑内病灶。能不能成功，没人知道，除非你去尝试。脑脊液(CSF)是另一种“守护者”，是存在于脑室和蛛网膜下腔的无色透明液体，可以让大脑沐浴其中。既能保护大脑免受创伤，又能清理代谢产物。对于大多数健康人来说，多余的脑脊液会被身体重新吸收，没有任何危害。但由于泰森感染了黑霉，他的脑脊液很难被身体吸收，会造成脑脊液积聚，导致头痛、疲劳、发烧等神经症状。医生让泰森服用类固醇来缓解上述症状，效果还不错。但长期服用类固醇也有一些副作用，如骨密度下降、情绪波动、肾上腺功能不全、免疫抑制等。为了避免副作用，医生让泰森逐渐停药，但每停药一次，症状就加重一次，不得不再次服药。于是他吃了药——停了几次药，泰森的症状时好时坏。2020年初，美国爆发新冠肺炎疫情，吓坏了泰森，因为类固醇药物的副作用之一就是免疫抑制。没有正常的免疫功能，他很容易感染新冠肺炎病毒。泰森害怕他会抓到新冠肺炎。他没有咨询医生就决定停止服用类固醇。3月下旬，泰森突然出事。他中风了。那天早上，他开始头痛欲裂。他的每一个动作都伴随着剧痛。那天他出去跑步，导致颅内压升高，吃不下东西，眼睛发黑。到了下午，他已经虚弱得不能上楼了。当时他并不知道这些都是中风的症状。最后，他的未婚妻叫了救护车，带他去了医院。为了避免新冠肺炎的感染，泰森被单独隔离在一个病房里，并出院一个多月。中风后，泰森的身体状况变得更糟。他的视力受到严重影响，视野变窄，写字歪歪扭扭，说话也变得口齿不清，声音嘶哑，就像几岁一样。医生说，泰森的颅内压比正常情况高15倍。他们还推测，即使泰森能活下来，他也可能完全失明。这一切，说到底，都是黑霉感染造成的。此后，泰森一边继续治疗黑霉，一边试图重建自己的生活。一直想读研究生的泰森下定决心辞职。去年9月，他回到母校罗德岛大学攻读海洋事务硕士学位。到目前为止，进展顺利。他的未婚妻丽莎(Liza)一直陪着他治疗疾病。为了让视力不好的泰森能骑自行车，他们买了一辆双人自行车，幻想着将来黑霉治好后，泰森能接受手术恢复视力。看似一切都在向好的方向发展，但其实泰森痛苦的根源“黑霉”并不是那么容易根治的。前段时间未婚妻陪泰森去麻省总医院感染科复查。和以前一样，仍然有坏消息在等着他们。医生告诉他:“你上次手术后，我们检测了你的脑脊液样本，没有发现里面有毒品。”“也就是说，以前的抗真菌药物未能穿透血脑屏障。”“这意味着你只能靠自己的力量对抗它，只能靠自己的免疫系统。”面对这个结果，泰森既欣慰又无奈。谢天谢地，他还活着。毕竟70%感染黑霉的人都已经病死了。不幸的是，他用了3年的时间吃药治疗，却毫无效果。他不知道什么时候能治好。没有参考治疗方案，试验性用药失败。现在泰森只能靠自己慢慢摸索治疗方法。他不指望尽快治好自己的病。他只是想活得久一点。“我终于明白站在科研最前沿的感觉了。”“我就是等待被研究的对象。”“这是一个孤独的地方。”
