为普及血友病知识,关注和了解血友病群体,4月15日上午,贵州医科大学附属医院在第一住院楼开展了“世界血友病日”义诊活动。义诊由医院儿科血液专科、超声中心、康复科、综合急诊科等多学科联合举行,为血友病患者提供一站式诊疗服务。义诊面向血友病患者免费提供诊疗、健康咨询、诊治评估、口腔检查及康复建议等服务。义诊活动分为线上线下进行,4月15日进行的是线下义诊、4月17日还将举行线上患者健康教育会。贵州医科大附属医院儿科血液专科副主任医师黄璟介绍,血友病是由于人体凝血蛋白缺乏导致的出血性疾病,血友病患者除了常规补充凝血因子,在骨骼或关节发生问题后更需要进行骨科、康复科等学科的联合治疗,2022年4月17日是第34届世界血友病日,主题为“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”的义诊活动向大家普及了血友病相关健康知识,为患者提供综合诊疗和护理,也为广大血友病患者传递了关爱与温暖。什么是血友病?血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,它的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血,外伤、手术或者磕磕碰碰以后,很容易导致出血不止,尤其是负重的关节,膝关节或者踝关节,出血不止会导致肿胀,甚至会形成关节的畸形,所以病人会有疼痛的感觉,主要是与体内缺少凝血因子有关。血友病的危害血友病主要危害是出血,体内的出血就会导致关节的损伤,还有肌肉的血肿,关节的损伤,日积月累会导致关节的畸形,还有滑膜炎,还有慢性的血友病关节炎的改变,最终导致关节活动不了,无法正常行走。还有一些血友病患者是肌肉出血,肌肉出血积在肌肉里,会引起肌肉肿胀,外表形成一个肿块的改变,所以有些会误诊为肿瘤,甚至给做手术造成二次伤害,导致病人出血不止,最后造成严重的出血性休克等。血友病如何早发现早治疗?孩子一出生就有出血的,或出血后一般治疗措施难以止血,或不明原因反复的关节疼痛,尤其膝关节出血,家里的男性亲属有过难以止血的出血症状,就要到医院就诊,病人一旦有出血的症状,尤其是男性病人,自幼就有出血症状的要想到血友病的可能,要到有血液专科的医院做相关检查诊断,有出血病史的人群要考虑患有血友病,婴幼儿期容易出现瘀伤“自发性”出血(无明显/已知原因的出血),特别是关节、肌肉和软组织出血,外伤或手术后过量出血,有家族史,符合性伴隐形遗传规律,多数是关节、肌肉、深部组织出血;有活动过久、用力、创伤或手术后异常出血史,有以上这些症状的人群都应及时到有血液病专科的医院做检查,明确诊断。贵州医科大附属医院儿科血液专科副主任医师黄璟提示广大市民,血友病具有遗传性,夫妻进行婚前检查、孕前检查尤为重要。本台记者:俊江



